Če ne poznate nikogar z luskavico, se morda počutite, kot da nihče ne razume vaše izkušnje. Čeprav je vsaka izkušnja edinstvena, pa vam lahko zgodbe drugih bolnikov pomagajo spoznati, da vendarle niste tako zelo drugačni.
„Živijo, moje ime je Veronika, imam 32 let, z luskavico pa živim leto in pol. Zelo težko sem se soočila z mozolji, ki so se mi pojavili po celem telesu. Začelo se je s pravim izbruhom, saj so se razširili po celotni površini kože – vendar pa so počasi začeli izzvenevati, poleti pa so skoraj popolnoma izginili…
Nedavno sem začela hoditi v fitnes, kjer se pošteno prepotim, kar izboljša moje razpoloženje. Po dveh tednih brez vadbe v fitnesu sem opazila, da se je moje zdravstveno stanje poslabšalo. Včasih uporabljam lokalna zdravila, vendar mozolje praviloma raje zmehčam z naravnimi kremami ali olji. Mislim, da je luskavica precej trdovratna – vsak bolnik mora najti svoj način za sproščanje čustev!“
„Stara sem 34 let, po poklicu pa sem učiteljica. Nekoč sem si pokrivala kolena in komolce, vendar pa so se mi oblačila drgnila ob kožo, zaradi česar sem še bolj krvavela. Doma si prizadete kože ne pokrivam več. Ko sem jo skrivala, sem se počutila nerodno in osramočeno, zlasti poleti. Ko sem končno premostila to oviro, sem se počutila svobodno, vendar sem potrebovala veliko časa in podporo kognitivno-vedenjske terapije, ki mi je pomagala odpraviti tesnobo in težave s samopodobo.
Zelo rada plavam, vendar sem zelo težko premagala strah pred mislijo, da bi mojo kožo videli drugi ljudje. Skrbelo me je, da se bodo prestrašili in ne bodo hoteli v bazen z mano. Naposled sem le „skočila“ (slaba šala, vem …) in ugotovila, da sem se večini ljudi zdela zanimiva in ne neprivlačna, predvsem pa so se obiskovalci bazena ukvarjali z lastnim videzom. Zdaj me ob obisku bazena najbolj skrbi klor, ki draži mojo kožo, zato se po plavanju vselej oprham in uporabim vlažilno kremo. Pred plavanjem na kožo nanesem mehčalno sredstvo, ki prepreči prekomerno izsuševanje.
V preteklosti me je nekaj ljudi vprašalo, ali je moja koža kužna. Sprva so me taka vprašanja zelo prizadela, nato pa sem se naučila ljudem predstaviti luskavico in jim zagotoviti, da se je ne morejo nalesti. Tudi otroci v šoli so bili včasih brezčutni – zastavili so mi tudi kar nekaj osebnih vprašanj, vendar sem se nanje do tedaj že naučila odgovarjati brez razmišljanja. Tako se ljudje počutijo bolj lagodno, sama pa imam občutek, da z ozaveščanjem o luskavici pomagam skupnosti!
Navadno ponovne izbruhe bolezni obvladam z različnimi kremami in spremembami življenjskega sloga, v resnejših primerih pa tudi s fototerapijo. V preteklosti sem se ob vsakem resnem izbruhu počutila zelo jezno, saj sem zgledno skrbela za svoje zdravje, bolezen pa se je kljub temu slabšala. Zdaj vem, da tudi v najhujših primerih obstaja rešitev. Čeprav so obdobja z blagimi simptomi ali brez simptomov izjemno dragocena, se tudi v obdobjih s simptomi trudim kar se da izogibati stresu, saj jih ta poslabša.
Obvladovanje luskavice ni preprosto. Veliko časa sem iskala najprimernejše zdravljenje, s pomočjo katerega bi se v svoji koži počutila prijetno, naposled pa sem ga le našla. Bolezen je v mojem življenju nekoč predstavljala veliko oviro, ki pa sem jo uspešno premostila. Resnično upam, da bo moja zgodba o uspehu navdahnila vse, ki se spopadajo z lastnimi izzivi.“
Star sem 42 let, po poklicu pa sem prodajni svetovalec. Sprva sem imel veliko težav pri telesni aktivnosti, saj me je zelo motila pekoča bolečina, vendar sem se je naposled navadil. Telovaditi poskušam vsaj štiri dni na teden. Za posamezne vaje se odločam po občutku, glede na stanje kože in sklepov. Če me bolijo dlani, grem na jutranji sprehod ali uporabim sobno kolo. Če imam težave s stopali, se osredotočim na dviganje uteži. Če ne zmorem nobenih vaj, se preprosto raztegnem – vselej se najde prava rešitev.“
„Že več let imam resne težave s spanjem, saj me srbečica spravlja ob živce. Zaradi srbenja težko zaspim, ko se zbudim, pa se začnem praskati, zaradi česar me koža začne peči. Naslednji dan sem izčrpan in pod stresom, zaradi česar trpi tudi koža. Preizkusil sem več zdravil – antihistaminiki, ki mi jih je predpisal osebni zdravnik, so bili precej učinkoviti. Terapija z mokrimi oblogami je bila zelo dolgotrajna, vendar mi je v obdobju hudih izbruhov bolezni pomagala ostati pri pameti. Poskusil sem tudi z meditacijo, vendar mi ni ustrezala. Poskrbel sem tudi za običajne rešitve za boljši spanec – stalno rutino, zgodnjo pripravo na spanje itd. Zdaj se tudi ob izbruhih počutim veliko bolje.
Dokler mi zdravnik ni predpisal tablet, mi pri zdravju kože in bolečinah v sklepih ni pomagala nobena rešitev. Preizkusil sem nekaj različnih zdravil. Nekaj časa so bila precej učinkovita. Trenutno jemljem biološka zdravila.
Že od nekdaj težko obvladujem luskavost. Luske se pojavijo povsod. Opazil sem, da sta bila pisarniški stol in delovna miza po enem samem dnevu povsem prekrita z njimi, zaradi česar sem ju moral pogosteje čistiti, včasih pa sem imel tudi občutek, da bi se moral sodelavcem opravičiti. Zdelo se mi je, da mi ne preostane drugega, kot da bolezen še naprej obvladujem, dokler ne izzveni, zaradi česar sem se takega življenja navadil. Sčasoma sem ugotovil, da večina ljudi skorajda ne opazi moje bolezni. Sam sem bil nanjo veliko bolj občutljiv od sodelavcev. Moje luskavice nekateri niso niti opazili – tisti, ki so jo, pa so mi bili v oporo.“
Ali se luskavica s časom spreminja?
Niste sami – po svetu so tudi drugi ljudje, ki živijo z luskavico.
Pogovor o luskavici je lahko težak, vendar pa lahko prinese olajšanje.